دومین کنگره انفورماتیک پزشکی و هفتمین همایش سلامت الکترونیک
عنوان فارسی مقایسه ساختار و محتوای ریجستری بیماری مزمن کلیوی آذربایجان غربی و کشورهای منتخب
چکیده فارسی مقاله مقایسه ساختار و محتوای ریجستری بیماری مزمن کلیوی آذربایجان غربی و کشورهای منتخب مژگان چشمه کبودی1 ، حبیب الله پیرنژاد2 ، زهرا نیازخانی3* کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشجوی کارشناسی ارشد انفورماتیک پزشکی، گروه فن آوری اطلاعات سلامت، دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران، cheshmeh.m@umsu.ac.ir دانشیار انفورماتیک پزشکی، گروه فن آوری اطلاعات سلامت، مرکز تحقیقات ایمنی بیمار، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران ، pirnejad.h@umsu.ac.ir دانشیار انفورماتیک پزشکی، گروه فن آوری اطلاعات سلامت، مرکز تحقیقات نفرولوژی و پیوند کلیه، دانشگاه علوم پزشکی ارومیه، ارومیه، ایران، niazkhani.z@umsu.ac.ir *مشخصات نویسنده مسئول: دکتر زهرا نیاز خانی، niazkhani.z@umsu.ac.ir چکیده مقدمه: به دلیل پنهان بودن بیماری مزمن کلیوی (Chronic kidney disease or CKD) در مراحل اولیه، برنامه­ ریزی برای پیشگیری و کنترل سرعت پیشروی آن مشکل است. استفاده از ریجستریهای بیماریهای کلیوی به عنوان ابزاری سودمند در گردآوری اطلاعات جامع، دقیق و قابل اعتماد درباره شیوع، بروز، علل و عوامل موثر بر بیماری بسیار مفید است. لیکن بر اساس دانش ما، تاکنون هیچ مطالعه ­ای به بررسی سیستماتیک محتوای ریجستریهای کلیوی جهانی نپرداخته است. در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه در سال 1396، ریجستری CKD، به عنوان اولین تجربه در ایران در ثبت داده های این بیماران طراحی و پایلوت گردید. هدف از مطالعه حاضر، مقایسه محتوا و ویژگی های 18 ریجستری کلیوی در مناطق مختلف جهان و ریجستری CKD استان آذربایجان غربی با یکدیگر میباشد. روش بررسی: این پژوهش در سال 1396 در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه انجام شد. مقالات و گزارشات منتشر شده و اطلاعات موجود در وبسایتهای ریجستریهای کلیوی آمریکا، استرالیا، انگلستان، آلمان، کانادا، فنلاند، دانمارک، ترکیه، آفریقای جنوبی، هندوستان، صربستان، کره جنوبی، سریلانکا، سنگاپور، هنگ کنگ، مالزی، تایلند و قاره آفریقا بررسی شد. محتوای این ریجستریها ازلحاظ پوشش جغرافیایی، جامعه بیماران تحت پوشش، نحوه گردآوری داده های ریجستری، اهداف ریجستری، اتصال به سیستمهای یکپارچه، فعال بودن و انتشار گزارشات سالیانه، دسترسی به دیکشنری داده، سیستمهای طبقه بندی مورد استفاده و حفظ محرمانگی اطلاعات مورد بررسی و مقایسه قرار گرفت. یافته ­ها: از 18 ریجستری منتخب، 56/55% داده های مراحل انتهایی بیماری کلیوی (شامل انواع دیالیز و پیوند) و 44/44% داده های CKD (شامل تمامی مراحل از 1 تا 5) را گردآوری میکنند. جامعه بیماران تحت پوشش این ریجستریها 11/11% فقط اطفال، 78/27% فقط بزرگسال و 11/61% هر دو گروه بودند. 5/45% از ریجستریهایی که داده های هر دو گروه را گردآوری میکنند، از مجموعه داده های مجزای مختص هر گروه استفاده کرده اند. 78/27% ریجستریهای مورد بررسی، داده های خود را در ریجستری کلیوی قاره اروپا، 89/38% در ریجستری قاره آسیا و 11/11% در ریجستری قاره آفریقا هم ثبت میکنند. پوشش منطقه ای این ریجستریها 11/11% بین المللی، 78/77% ملی و 11/11% استانی بود. نحوه گردآوری داده ها 22/22% از طریق فرمهای کاغذی و پرونده های بیماران، 22/22% فرمهای آنلاین و در 56/55% از ریجستریها نامشخص بود. 11/11% ریجستریها به سیستمهای الکترونیکی یکپارچه پرونده الکترونیک سلامت متصل بودند. ما­بین 12 هدف بدست آمده برای ایجاد این ریجستریها، 11/61% تعیین میزان شیوع، بروز و مرگ و میر بیماریهای کلیوی، 50% نظارت بر روش های درمان و تلاش برای بهبود کیفیت مراقبت و 89/38% کمک به سیاستگذاری و برنامه ریزی بود. گزارشات سالیانه ریجستریهای آمریکا، انگلستان، استرالیا و هندوستان به صورت منظم در وبسایت این ریجستریها منتشر میشود. اکثر آنهایی که در ریجستریهای کلیوی بین المللی عضویت دارند، اطلاعاتشان در گزارشات ریجستریهای بین المللی نیز قابل دسترسی است. دیکشنری داده مورد استفاده در ریجستریهای آمریکا، انگلستان، استرالیا، سنگاپور و سریلانکا قابل دسترسی بود. سیستمهای طبقه بندی مورد استفاده در این ریجستریها اکثراً ICD[1]-9 ،ICD-10 و [2]SNOMED-CT بود. در ریجستریهای آمریکا و انگلستان، تیم هایی مسئولیت کنترل افشای اطلاعات را برای حفظ محرمانگی بر عهده داشتند. محتوای ریجستری CKD آذربایجان غربی قابل مقایسه با سایر ریجستریهای کلیوی میباشد. حوزه جغرافیایی تحت پوشش این ریجستری در مرحله پایلوت، استان آذربایجان غربی است. اطلاعات بیماران اطفال و بزرگسال مبتلا به CKD در تمامی مراحل این بیماری ثبت میگردد. مجموعه داده های تعریف شده برای اطفال و بزرگسال در آیتم های اختصاصی این دو گروه متفاوت است. مجموعه داده های مورد استفاده در این ریجستری 98/77% با مجموعه داده های مورد استفاده در انگلستان همپوشانی دارد. گردآوری داده های مورد نیاز در این ریجستری از طریق هر دو فرم کاغذی و الکترونیکی قابل دستیابی از طریق سامانه CKD استان انجام میشود. داده های جمع آوری شده با استفاده از سیستم کدینگ ICD-10 از طریق سیستم ثبت انجام میگردد. حفاظت از محرمانگی علاوه بر تعهد کتبی دست اندرکاران ثبت، از طریق کلمه عبور اختصاصی و تعریف سطوح دسترسی برای کاربران مختلف انجام شده است. نتیجه­ گیری مقایسه ریجستری استان آذربایجان غربی با 18 ریجستری کلیوی جهانی نشان میدهد که این ریجستری با داشتن ویژگی های چون استفاده از مجموعه داده های استاندارد، روش های گردآوری استاندارد اطلاعات، نحوه حفاظت اطلاعات و کنترل دقیق کیفیت اطلاعات قابل قیاس با ریجستریهای فعال و پیشرو میباشد. امید است که بعد از پایلوت موفق در این استان، سایر مناطق کشور هم در جهت ایجاد زیرساخت کلیدی برای سیاستگذاری های دقیقتر به این ریجستری بپیوندند. واژه­های کلیدی: ریجستری بیماری مزمن کلیوی، ایران، CKD [1] International Classification of Diseases (ICD) [2] Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms
کلیدواژه‌های فارسی مقاله
عنوان انگلیسی
چکیده انگلیسی مقاله
کلیدواژه‌های انگلیسی مقاله
نویسندگان مقاله -

-

-

نشانی اینترنتی http://mieh-2018.modares.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-155-1&slc_lang=fa&sid=1
فایل مقاله فایلی برای مقاله ذخیره نشده است
کد مقاله (doi)
زبان مقاله منتشر شده fa
موضوعات مقاله منتشر شده
نوع مقاله منتشر شده
برگشت به: صفحه اول پایگاه   |   دوره مرتبط   |   کنفرانس مرتبط   |   فهرست کنفرانس ها